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Santé et Handicap

 

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Santé et Handicap




Union Huntington Espoir

Informations sur l'association

Date de création
08 septembre, 2012

Description
Cette UNION d’associations a pour objet :
 la défense des intérêts matériels et moraux des familles
concernées par la maladie de Huntington,
 l’aide à la recherche médicale sur cette maladie,
 le soutien aux associations membres et leur coordination,
 veiller au bon respect, par les Associations, des valeurs
morales et éthiques dont l’UNION est garante
 toutes missions de communication nationales et internationales
au titre de l’UNION et des Associations
 l’initiation, la création d’établissements d’accueil et de
structures spécialisées.

Dans tous les cas, l’UNION ne poursuit aucun but lucratif, ni politique, ni religieux.

Coordonnées de l'association

Adresse
1 Rue des Tripiers
59280 Armentières

Téléphone
0633872081

Email
nougana@hotmail.fr

Site Internet
www.huntington.asso.fr

Informations complémentaires

Tarifs et modalités d'inscription
L'adhésion se fait au niveau de l'association régionale concernée.
En ce qui nous concerne, auprès de l'association Huntington Espoir Hauts de France
Tarif annuel: 15€

Informations activités
Nous participons à l'information sur cette maladie rare autrefois appelée "Danse de Saint Guy", par la diffusion de guides, l'écoute téléphonique, des formations organisées par nos centres de référence (hôpital R. Salengro pour notre région, en partenariat avec le CHU d'Amiens) et les Relais Handicaps Rares.
Nous organisons des manifestations de sensibilisation à cette maladie afin de faire sortir les personnes atteintes et leurs familles de la honte et du tabou...
Nous nous déplaçons dans les structures qui accueillent nos malades afin d'échanger avec les aidants et les aider dans la qualité de leur prise en soins.
Cette liste n'est pas exhaustive...

Composition du bureau

Président
Nadine NOUGAREDE

Secrétaire
Joël CASTELLA

Trésorier
Georges HOPP

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